Adı, İlker Bıyık. Onu normal insanlardan ayıran özellik, kelebek yada ipek deri hastalığı olarak bilinen genetik cilt bozukluğuna (Epidermolysis Bullosa) sahip olması.

Hastalık halk arasında çirkin ördek yavrusu rahatsızlığı olarak da biliniyor. Gittiği doktorlar yıllarca ona bu hastalık milyonda bir görünür dediyse de, o üniversite yıllarına kadar aynı rahatsızlıktan şikayetçi birine rastlamadı. Çocukluğundan itibaren sürekli kendi kendine 'Benden başka çirkin ördek yavrusu var mı?' diye sorguladı. Gazi Üniversitesi Felsefe Bölümü'nde okurken, kelebek hastalığı bulunan iki kişiyle daha tanıştı. Okuldan mezun olup İzmir'de bir endüstri meslek lisesinde Felsefe öğretmeni olarak görev yapmaya başlayan İlker Bıyık, "Madem milyonda bir rastlanan hastalık o halde 75 tane çirkin ördek olmalı." diyerek yola koyuldu. Ne yapabilirim arayışları içinde bu insanlara, internetten ulaşmak için 'epidermolysisbullosa.blogcu.com'dan yayın yapmaya başladı. 6 ayda 50 Türk vatandaşı bu çağrıya cevap verdi. Bu kişilerle tek tek bağlantıya geçen Bıyık, hastalık hakkında diğer kişilerin bilgi sahibi olmadığını ve onların da kendilerini çirkin ördek gibi gördüklerini hissetmiş. Bunun üzerine yurt dışındaki hastalıkla ilgili internet sitelerini taramaya başlamış. Dünyaca ünlü profesörlerin makalelerini Türkçe'ye çevirerek insanlara bilgi ulaştırmaya başlamış. Şimdi en büyük hedefi dernek kurmak, kelebek hastalığı çekenlere ilaç firmalarıyla bağlantıya geçirerek yardımcı olmak.

Hastalığın genetik olduğuna dikat çeken İlker Bıyık, "Ben küçüklüğümden beri hep başka çirkin ördek yavrusu olup olmadığını merak ederdim. Hep derdim oydu ama kısmet üniversite çağlarında benzerimi görmekmiş. 'Bu insanları nasıl biraraya getirebilirim' diye düşündüm. Doktorlar hastalığı görmedikleri için bana amiyane tabir ile 'milyonda bir' dediler. Milyonda bir ise Türkiye'de en az 75 kişi olmamız lazım diyerek yola koyuldum. 6 ayda 50 kişi olduk. Birçok kişi interneti bilmiyor. Bence sayı daha fazla olacak. Amacım internet sitesi yapıp daha fazla insana ulaşarak dernekleşmek." dedi. Çocuklarında böyle bir hastalık çıkan yeni evli çiftlerin uzun süre kendilerine gelemediğini belirten Bıyık, "20'li yaşlarda bir bebeğiniz oluyor, sizin ve doktorların hastalık hakkında çok fazla bilgisi yok. Son olarak yeni evli bir çiftin ilk bebekleri, kelebek hastası olarak doğdu. Aile şoka girdi. Çocuk bir ay hastanede bekletildikten sonra hiç derisi kalmadığı için ölecek diye aileye verilmiş. Amcası internetten beni bulmuş, krem sürmelerini önerdim. Deriye bandaj sarılmaması lazım çünkü sarıldığı zaman deri sıkılıyor. Aile dediğim gibi bir pansuman yaptı, bebeğin kilosu yerine geldi. Doktorlar bile şaşırdı. Bebeğin nasıl bu şekilde düzeldiğini sormuşlar. Maalesef çoğu tıp fakültesi, hastalığı sadece kitaplardan okuyor." şeklinde konuştu.

Bu düşüncelerle her geçen gün birilerine yardımcı olduğunun altını çizen Bıyık, son olarakta Baltimor'da bulunan John Hopkins Üniversitesi Tıp Bölümü'nden Pierre Coulombe ve ekibinin, Hücre Biyolojisi 47. Yıllık Toplantısı'nda sunduğu raporu tercüme edip yayınladı. Raporda E vitamini bolca bulunan Brokoli ve diğer lahanagillerin özelliklerinden bahsedilerek sülforapan maddesinin kanser önleyici etkisi anlatılıyor.

EPİDERMALYSİS BULLOSA NEDİR?
Türkiye'de kelebek ya da ipek deri hastalığı olarak biliniyor. Genetik geçişli bir hastalık. Kromozon bozukluğundan meydana geliyor. Hamilelikte anlaşılamıyor. Bebek doğduktan sonra anlaşılıyor. Dışarıdan gelen travmalar sebebiyle deri sıyrılıyor ve su topluyor. Travmanın şiddetine göre tırnakları dökebiliyor. El ve ayak parmaklarını kapanabiliyor. Dişleri dökebiliyor. Yaralar ve iltahaplar için tek tedavi yöntemi, krem sürmek.